? ? 2023年1月27日晚，帶小朋友回家，從地下車庫到地上兩層樓的高度，小朋友上來后暈倒了?！皨寢?，我好累……”五歲的小家伙倒在我的懷里，面色慘白，發(fā)青，嘴唇發(fā)紫。我當時嚇傻了，以為孩子被什么不干凈的東西碰到了。抱著回到家后，孩子還是渾身沒有力氣，指脈氧根本測不到。趕緊打120，小縣城的120效率低下，讓我們自己開車送孩子去醫(yī)院。做了腦CT，心電圖，采了血，一通檢查下來說只有心肌酶有點兒高，沒有大問題。我和孩子爸爸都松了一口氣，以為孩子就是氣管受了冷空氣痙攣了。一周后復查的時候，我想不然加個心臟彩超吧，結果……肺動脈高壓，當時，當時真的是晴天霹靂，我知道這個病意味著什么，因為孩子爸爸就是這個病……縣醫(yī)院束手無策，讓轉診上級醫(yī)院。

? ? 后來趕緊聯(lián)系了阜外醫(yī)院，孩子爸爸一直是在阜外治療的。等待的時間是煎熬的，我很希望這個是誤診，然后我們回家，好好的過我們普普通通的小日子?？墒菦]有，一家兩個肺動脈高壓，彩票的幾率都沒有這么低的，我家趕上了。小姑娘是特發(fā)性肺動脈高壓，做了右心導管后的她，小小一個，在大大的病床上，那么的無助，那么讓人心疼……她還不到6歲啊，重度，特發(fā)。醒來后的小家伙兒，看著我，摸摸我的額頭，說：“媽媽，你好像老了，你長皺紋了……” 寶貝你知道嗎？媽媽不敢老去，治療費用這么高，我怎么敢老呢？老了誰來賺錢給你治病？

? ? 孩子現(xiàn)在出院已經一個星期了，在孩子面前不敢哭，孩子雖然那么小，但是特別懂事兒，她什么都知道，還安慰我說”媽媽，我不怕死，死了我就能上天上去了，和奶奶一起！“ 我的寶貝，媽媽怕你走掉，媽媽還沒有愛夠你啊，你還沒有長大，還沒有好好看過這個世界啊！ 媽媽會努力的，努力賺錢，你也好好配合治療好嗎？不管藥有多難吃，打針有多疼，好嗎？

? ? 寫在2月28日，世界罕見病日這一天，希望更多的人了解罕見病，國家對罕見病有更多的幫扶政策。