每位SMA患者，都如同一朵向陽花，雖飽受疾病苦痛，卻心懷熱愛，面朝陽光，向著希望努力成長。TA們在一起，恰似蓬勃盎然的向陽花田，向著光的方向，綻放出絢爛的光芒。

美兒SMA關(guān)愛中心特別開設(shè)“那些花兒”欄目。讓我們追隨向陽花的姿態(tài)，聆聽花兒的低語，講述TA們的閃光故事。也許，這些故事中，也會有你的影子。

Part 1 心中的發(fā)光體——我的“夢中情校”

那一年，陳紫瀾立志考上南方科技大學(xué)。

這個念頭，一開始還稱不上是一個“志向”，而只是一顆小小的種子，不經(jīng)意間落入紫瀾的心里，漸漸萌芽、扎根。紫瀾把南方科技大學(xué)看作理想學(xué)校有許多的原因，其中最核心的一個卻很簡單：這所學(xué)校能夠很好地支撐她獨(dú)立度過大學(xué)生涯。

紫瀾是一名脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA）患者。紫瀾六歲確診SMA時，癥狀還不是特別嚴(yán)重。那時候，她只是比同齡人力量弱一點(diǎn)點(diǎn)，走得慢一點(diǎn)點(diǎn)。然而隨著時間的推移，紫瀾明顯感覺到自己身體的退化。跑跳、蹲下等動作變得不能完成，長距離的移動漸漸需要借助輪椅，這樣的變化深刻影響到紫瀾的生活，在她慢慢發(fā)現(xiàn)自己的身體狀況一天不如一天的時候，她也一度絕望和彷徨。

這個時候，來自家人和朋友的支持給了她力量。父母、老師、同學(xué)都給了她很大的鼓勵。尤其是父母，在她剛確診了SMA的時候，媽媽一直在她看不見的地方偷偷的哭，在那一年里人也憔悴了很多。但他們頂著巨大的悲傷和壓力，一直在鼓勵著紫瀾，慢慢引導(dǎo)她接受自己的疾病。紫瀾的心態(tài)慢慢穩(wěn)定下來。

當(dāng)然，最重要的是，紫瀾是個不服輸?shù)娜恕?/p>

所以，當(dāng)她的身體無法支撐她一大早前往教室，她選擇在家中進(jìn)行早自習(xí)。這需要更多的自制力和毅力；高中學(xué)校里，沒有針對殘疾人的專門設(shè)施，她在校的活動面臨各種各樣的困難。光是上廁所這一件事，她就要耗費(fèi)大量的時間，甚至?xí)⒄`上課。但紫瀾沒有放棄，她仍然抓緊學(xué)業(yè)上的每一分鐘，從不懈怠。

正是從那時候起，她了解到了南方科技大學(xué)。南科大位于深圳市，建校年限短，充滿了創(chuàng)新精神和人文關(guān)懷。校園內(nèi)有完善的無障礙設(shè)施，方便殘疾學(xué)生的行動和生活。這深深打動了紫瀾。能一個人獨(dú)立地去讀大學(xué)，不需要親人來陪同，不用父母為自己犧牲工作與時間……這樣的求學(xué)模式是紫瀾夢寐以求的。她將南科大定為自己的高考目標(biāo)，為之不懈努力。
高中學(xué)習(xí)中的所有壓力和困難，紫瀾都咬牙堅(jiān)持了下來。在2019年的高考中，紫瀾成功考取了南方科技大學(xué)。在拿到錄取通知書的那一刻，她的所有付出都得到了回報。

Part 2 形形色色的小行星——手工和音樂的世界

紫瀾很快適應(yīng)了大學(xué)生活。獨(dú)立的性格和清晰的規(guī)劃，使紫瀾的求學(xué)生涯過得很從容。另一方面，紫瀾也很享受自己的獨(dú)處時光。她鐘愛手工，有一方獨(dú)屬于自己的小天地。

“一個人坐在那兒，擁有一段自由的時間和安靜的環(huán)境，做一些自己想做的事情，就是最讓人快樂的。”折紙、橡皮章、羊毛氈……多樣化的手工紫瀾都樂于嘗試。手工伴隨著她的整個童年與少年時代。小學(xué)時，紫瀾就按照折紙書上的教程折過花卉、折過小動物；整個初中，她把課余時間花在刻橡皮章上。

不但如此，她還特別具有自己的原創(chuàng)性。高中畢業(yè)的暑假，她自己設(shè)計圖紙、買來無紡布，把動畫片里的海綿寶寶變成了現(xiàn)實(shí)。“做手工是對我自己靈感的一種實(shí)現(xiàn)?！弊蠟懻f，“我有了一個很好的想法，覺得可行我就會買材料來實(shí)施?！眲赢嬈锏闹魅斯⒙飞系囊欢湫』?、朋友嘴里一件有趣的事情，都是她的靈感來源。每一件手工作品中，紫瀾都注入了創(chuàng)作的情感，凝結(jié)了細(xì)微的美和生活的溫度。

紫瀾的病讓她漸漸失去了一些運(yùn)動能力，包括手部的動作也受到了影響。她很珍惜自己仍舊能夠完成的那些動作，精心制作每一件作品?！八鼈兡芙o我?guī)硪环N成就感?！弊蠟懻f，“老實(shí)說，課業(yè)的繁忙會占據(jù)很多精力，但我會把靈感保存在腦海里，等待一個契機(jī)將它們化為現(xiàn)實(shí)。” 她相信，自己最滿意的作品會是下一件。

除了做手工之外，紫瀾也喜歡唱歌?！拔覍W(xué)歌有點(diǎn)天賦，基本聽一遍就能跟著唱?！弊蠟戭H為得意，“現(xiàn)在去KTV朋友們都不怎么開口的，都是我上?！彼拖褚魳肥澜缋锏穆握?，無論歌詞還是旋律，只要自己喜歡都會聽下去。

在紫瀾的音樂地圖上，英國樂隊(duì)One direction的單曲Counting Stars是一個特殊的坐標(biāo)。

“我還沒有那么年邁

也沒有那么年輕無畏

我不認(rèn)為世界無藥可救

我只是循規(guī)蹈矩做自己的”

紫瀾記得，第一次聽到這首歌時便被觸動了，“這是我比較用心學(xué)的第一首英文歌。歌詞讓我覺得，縱使現(xiàn)在身體有一定的缺陷，保持向上的心態(tài)也能幫我達(dá)到理想的未來?！?/p>

Part 3 她的小宇宙，熱力滿滿

如今紫瀾已經(jīng)大四了。一路走來，一路成長，她也變得越來越成熟，越來越自信。

這樣良好的心態(tài)和周圍人的鼓勵是分不開的。同時，紫瀾也常常主動進(jìn)行心理上的自我激勵。遇到不愉快時，她會一個人思考，將當(dāng)前遇到的挑戰(zhàn)同以往遇到的困難進(jìn)行比較，想起過去的困難都克服了，就會對當(dāng)前的狀況更有信心；她清楚地知道，自己的情況比正常人更糟，正是因此，才需要更積極地面對生活，與家人和朋友創(chuàng)造愉快的回憶。這些快樂都是讓人更好地生活下去的動力。講到這里，紫瀾笑著說，“有時候我也覺得自己很了不起?！?/p>

對于紫瀾而言，獨(dú)立求學(xué)、發(fā)展愛好，就像不同的拼圖，每一部分都自然地融貫在生活當(dāng)中，連綴成一幅多彩的圖景。從最初被確診為SMA時的失措，到如今對大學(xué)生活和未來規(guī)劃侃侃而談，在紫瀾的講述中，疾病帶來的人生的失焦，正在慢慢清晰起來。

“我本來就不是一個會服輸?shù)娜?，我不愿意比別人差?！痹谶@種念頭的支持下，紫瀾順利完成了本科學(xué)業(yè)。下一步，她打算考取本校的研究生繼續(xù)深造，畢業(yè)后進(jìn)入金融領(lǐng)域。紫瀾對于未來并非完全沒有顧慮。金融是比較辛苦的一個行業(yè)。考慮到可能面對高強(qiáng)度的工作，紫瀾一度擔(dān)心自己能否勝任。但是，她會踏踏實(shí)實(shí)地走好每一步。這個月，她剛剛通過了金融風(fēng)險管理師的一級考試，“既然選擇了這條路，不妨去試一試，就知道自己能不能適應(yīng)?！苯酉聛恚€計劃考取更多證書，盡最大努力為求職之路做穩(wěn)妥的保障。

她不會成為家庭的負(fù)擔(dān)，她要通過自己的努力讓父母在后半輩子能夠享受到自己帶給他們的幸福。這是她很早很早就下定了的決心。

將“夢?！弊兂伞澳感！?，明確了未來深造、從事金融行業(yè)的目標(biāo)，以及填充了閑暇時光的音樂與手工的世界……在紫瀾的小宇宙里，每一顆行星都從容地在自己的位置上按照軌道平穩(wěn)運(yùn)行。主見、勇氣和決心，則是支撐這個世界運(yùn)轉(zhuǎn)的絕對定律。在這里，她是一個敢于直面生活的勇者，不依靠他人的認(rèn)可，也不受外部定義的束縛，只需誠實(shí)地做自己。