孩子患上了進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良，每當(dāng)看著別人的孩子在草坪上快樂(lè)的玩耍，自己的孩子卻動(dòng)作遲緩，體態(tài)笨拙，走起路來(lái)像鴨子一樣，這種滋味，也只有家長(zhǎng)自己才能體會(huì)。在沒(méi)有孩子以前，常常被電影中那些感人肺腑的親情觸動(dòng)內(nèi)心，現(xiàn)在這種情況，如何面對(duì)這一切？在我院接診過(guò)的病例中可以發(fā)現(xiàn)，對(duì)于治療，其實(shí)大部分家庭都存在一些主觀或客觀的問(wèn)題忽略了治療的重要性。

孩子只是走路摔跤，怎么會(huì)是這種病。

患兒患病初期走路的時(shí)間晚，走快時(shí)容易摔跤，不會(huì)跑，家長(zhǎng)往往以為是缺鈣，一些非?？漆t(yī)師也認(rèn)為是缺鈣了，需要補(bǔ)鈣。實(shí)際上這是進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良的早期表現(xiàn)。發(fā)現(xiàn)孩子行走異樣時(shí)就應(yīng)該及時(shí)到專業(yè)或大型醫(yī)院進(jìn)行檢查，明確病因，主觀臆斷和不專業(yè)的診斷將耽誤治療。

這病沒(méi)辦法治，花再多的錢都是徒勞！

進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良是一種遺傳性基因缺陷導(dǎo)致的肌肉變性疾病，基因問(wèn)題目前是醫(yī)療手段不能改變的，所以通常確診后家屬都會(huì)得到醫(yī)生的答復(fù)“這病目前沒(méi)有根治辦法”，人們心里沒(méi)有辦法根治的病就等于判了死刑，治與不治都是一個(gè)結(jié)果，自己進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練不也是一樣。慢慢地，孩子情況越來(lái)越重，站不起身、無(wú)法走路、無(wú)法自理，家長(zhǎng)才意識(shí)到所面對(duì)的不僅僅是孩子沒(méi)辦法治好，還有必須有人放下工作全程照顧，無(wú)論是自己親自照顧還是另請(qǐng)護(hù)理都是問(wèn)題，到那個(gè)時(shí)候再想到醫(yī)院治療已經(jīng)來(lái)不及。　

自己制定康復(fù)治療有效嗎？

很多家長(zhǎng)在得知這種病無(wú)法治好后，由于各種原因沒(méi)有選擇在醫(yī)院進(jìn)行治療，而是自己定制了康復(fù)計(jì)劃讓患兒加強(qiáng)鍛煉，可孩子不僅沒(méi)有好轉(zhuǎn)反而開(kāi)始抗拒，不配合。還有些家長(zhǎng)覺(jué)得孩子得了這種病是因?yàn)闋I(yíng)養(yǎng)缺乏，或者覺(jué)得特別心疼孩子，因此在不了解疾病的情況下，初期給患兒加大營(yíng)養(yǎng)。病人因行走困難，運(yùn)動(dòng)量小，形成了營(yíng)養(yǎng)過(guò)剩過(guò)度肥胖。這兩種心理都是不正確的，在后期只會(huì)因過(guò)度疲勞和肥胖進(jìn)一步降低患者的行動(dòng)能力，給家長(zhǎng)和患者帶來(lái)很大困難。