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一些資料,方便大家了解SMA患者群體

2022-05-24 13:18 作者:美兒SMA關(guān)愛中心  | 我要投稿

了解SMA:

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上文提到的病友故事:

包珍妮 - 僅用一根手指 她寫出詩與歌“生命以痛吻我 而我報之以歌”

包珍妮的故事:https://www.bilibili.com/video/BV1SF411V7uE/

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根根 - 被哈佛和麻省理工同時錄取的物理天才

根根的故事:https://mp.weixin.qq.com/s/Of95B2ckk9JIegAV1kejkA

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果果 - 央視《經(jīng)典詠流傳》現(xiàn)場,一首歌謠唱哭無數(shù)中國人

果果的故事:https://www.bilibili.com/video/BV1nR4y1w7zS/

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魔方少年燒餅 - 18歲時姐姐送的魔方,改變了他的一生

燒餅的故事:https://mp.weixin.qq.com/s/wlhGCjGKjDtA3pXl3jaubQ

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古風(fēng)寫作能手梨子 - 我的歌聲里,有我亦有你

梨子的故事:https://mp.weixin.qq.com/s/wcbV6MduXtPm0VYYJuRmVg

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Rapper歌手開彝 - 莫怕寒冬多阻礙 春風(fēng)十里顧曦涵

開彝的故事:https://mp.weixin.qq.com/s/TSPnuQzXNIrEObMtgfwvgA

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曾參加的節(jié)目、歌唱表演:

CCTV1《經(jīng)典詠流傳》第三季馮家妹與SMA小朋友果果共同演唱《草》

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SMA孩子們共同創(chuàng)作的歌曲《珍寶》MV:

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毛不易演唱SMA患者作詞歌曲《故鄉(xiāng)游》

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美兒SMA關(guān)愛中心理事長馮家妹講述自己與SMA女兒的故事

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美兒SMA關(guān)愛中心執(zhí)行主任講述SMA孩子的感人故事《媽媽我想活下去》

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