孤獨癥兒童康復科普知識手冊


01、什么是孤獨癥
孤獨癥是一種腦發(fā)育性障礙,以社會交往障礙、溝通交流障礙和 重復局限的興趣行為為主要特征。孤獨癥起病于三歲之前,三歲以后 表現(xiàn)明顯,絕大多數(shù)兒童需要長期的康復訓練和特殊教育支持。
02、孤獨癥和自閉癥是一回事嗎
是的。孤獨癥的專業(yè)名稱為孤獨癥譜系障礙(ASD),孤獨癥和自 閉癥是英文 Autism 的兩種譯名,“孤獨癥”主要被中國內(nèi)地的醫(yī)學以 及特殊教育界所使用; “自閉癥”則主要被中國香港、澳門、臺灣地 區(qū)和日本、新加坡、馬來西亞等有使用漢語的國家所使用。
03、孤獨癥是一種心理疾病嗎?
孤獨癥不是一種心理疾病,但大部分孤獨癥兒童會有心理問題, 如認知、情緒和行為問題;孤獨癥也不是性格孤僻。
04、孤獨癥屬于哪類殘疾
2006 年起,我國將孤獨癥歸類為精神殘疾。
05、首次診斷孤獨癥是什么時候?
1943 年,美國約翰·霍普金斯大學著名兒童精神科醫(yī)生 Leo Kanner 發(fā)表了第一篇關(guān)于孤獨癥的論文,里面列舉了 11 個孩子的病例,并首次提出了孤獨癥的概念。1982年,南京腦科醫(yī)院兒童精 神病學家陶國泰教授首次報告了 4 例孤獨癥患兒,此后引起國內(nèi)關(guān)注。
06、孤獨癥的患病率是多少
目前,世界衛(wèi)生組織(WHO)報告的全球平均患病率為 62/10000 (0.62%),相當于每 160 個兒童中有一位孤獨癥兒童。從各國報告的 情況來看,孤獨癥的實際患病率可能還要高于這個數(shù)據(jù)。
07、孤獨癥的發(fā)病有性別差異嗎?
孤獨癥的發(fā)病有明顯的性別差異,男孩患病率顯著高于女孩,一 般男/女患病率之比為 4-6/1
08為什么會產(chǎn)生孤獨癥?
孤獨癥至今病因未明。流行病學研究已經(jīng)篩查出很多可能導致孤 獨癥的危險因素,但是沒有一種是導致孤獨癥發(fā)生的直接因素。比較 公認的原因是基因變異與不良環(huán)境的交互作用,特別是新生突變(de novo mutation)可能是孤獨癥發(fā)病的主因,但具體致病因素和機制 不明。研究顯示,一些因素如高齡父母、孕期感染、孕早期不良用藥 或接觸化學物質(zhì)等有可能增加患孤獨癥的風險。
09孤獨癥是由于父母不稱職造成的嗎
不是。幾十年前,在人們對孤獨癥還不了解的時期,有些人認為, 大人撫養(yǎng)孩子的方法不當會導致孩子患有孤獨癥,尤其是孩子的母 親。有一種說法叫做“冰箱媽媽理論”,意思是母親冷淡的養(yǎng)育方法 會使孩子患有孤獨癥。這種說法已經(jīng)被科學和事實推翻,研究證實孤 獨癥是一種腦發(fā)育性障礙,與父母教養(yǎng)方式無關(guān)。
10、只有兒童才會得孤獨癥嗎
不是。研究發(fā)現(xiàn),孤獨癥是在兒童出生前產(chǎn)生的,在出生后幾個 月至 3 歲前逐步出現(xiàn)孤獨癥癥狀,有的起初表現(xiàn)與普通兒童無異,但 功能逐漸倒退產(chǎn)生孤獨癥癥狀。需要注意的是,孤獨癥的核心癥狀可 能會持續(xù)終生。雖然科學與及時的康復可以幫助孤獨癥兒童不斷進 步、走向獨立,但并不表示孤獨癥會止于兒童時期。
11、為什么不能在出生時診斷出孤獨癥
主要有以下原因:
(1)在兒童 1 歲以前,可以展現(xiàn)的行為范圍有限,對其行為類 型和發(fā)育狀況進行決定性的診斷依據(jù)不足,也沒有有效的儀器測查。
(2)孤獨癥兒童中,有很大一部分智力也有問題,許多家長因 為對智力障礙的擔心而將孤獨癥忽略了。
(3)孤獨癥的主要問題之一是語言發(fā)展的問題,而語言發(fā)展問 題不到 3 歲是不能完全判明的。 (4)一部分孤獨癥兒童開始時的發(fā)育呈現(xiàn)與正常孩子相同的狀 況,直到 2—3 歲時孤獨癥癥狀才顯現(xiàn)出來。
(5)一部分父母對孩子的身心發(fā)展缺乏知識,一開始是忽視, 后來是不相信,想觀望一段時間,結(jié)果使診斷時機推遲。
(6)目前許多醫(yī)院醫(yī)生對孤獨癥診斷知識欠缺,缺乏足夠的臨 床經(jīng)驗,特別是對輕微的小年齡的孤獨癥癥狀確認困難,因而把孤獨 癥看成是暫時性疾患的情況很多。
12、第一胎是孤獨癥,
第二胎有沒有可能還是
如果沒有明確的基因檢查,生第二胎確實會有一定的風險。但每個家庭的情況不能一概而論。一般來說,90%以上有孤獨癥孩子的家 庭,也能生下正常健康的孩子;如果第二胎生女孩,患病的危險性更低;從世界各國的案例來看,連續(xù)兩胎生孤獨癥孩子的例子很少。
13、孤獨癥癥狀一般出現(xiàn)在什么時期?
根據(jù)衛(wèi)生計生委于 2010 年 7 月 23 日頒布的《兒童孤獨癥診療康 復指南》,兒童孤獨癥起病于 3 歲前,其中 2/3 的患兒出生后逐漸出 現(xiàn)孤獨癥的癥狀,約1/3的患兒經(jīng)歷了1-2年正常發(fā)育后出現(xiàn)了倒退, 并開始出現(xiàn)孤獨癥癥狀。
14、孤獨癥會誤診嗎?
因為孤獨癥的診斷是基于行為癥狀學指標,所以誤診難以避免。 如果醫(yī)生具有豐富的經(jīng)驗和專業(yè)知識,誤診一般不會出現(xiàn)。最可能出 現(xiàn)的誤診會出現(xiàn)在某些情況非常輕的孩子身上,他們的癥狀有可能被 醫(yī)生忽略了。另外,對于年紀較小的孩子來說,如果經(jīng)過系統(tǒng)的訓練 他們的情況會有明顯的改善,也就是為什么隨著年齡的增長,身邊的 人或者家長會覺得孩子被誤診了,其實是由于孩子的整個狀態(tài)恢復得 較為理想。
15、孤獨癥主要有哪些表現(xiàn)?
(1)社交發(fā)展方面
◆缺乏與他人的交流或交流技巧,與父母親之間缺乏安全依戀關(guān) 系;
◆與人接觸時缺乏目光接觸,很少或不能主動交往。
(2)溝通方面
◆語言交流障礙,語言發(fā)育落后,或在正常語言發(fā)育后出現(xiàn)語言 倒退,或語言缺乏交流性質(zhì);
◆鸚鵡學舌語言。不斷重復他人說過的話或聽到的廣告詞等。
(3)行為方面
◆在日常生活中拒絕改變習慣和常規(guī);
◆興趣狹隘,會非常專注于某些物品,或者是對特定物品特別感 興趣;
◆刻板、重復或儀式性行為;
◆其他常見行為包括多動、注意力分散、自我刺激行為等。
16、每個孤獨癥兒童的表現(xiàn)都一樣嗎?
孤獨癥兒童的表現(xiàn)每個人都不同。智力方面,從智商不足 40 到 高于 120 的天才智商;語言方面,從毫無語言到機械仿說、雄辯甚至 詭辯;社交興趣方面,從對人毫無興趣到對人感興趣到煩死人家;興 趣行為方面,從瓶子蓋到天文,從磚頭瓦塊到地圖、交通路線,從廣 告到歷史傳記,從不識數(shù)到常人不能企及的推算萬年歷、開平方以及 數(shù)字演算,從不識字到過目不忘的識記天才;除了孤獨癥孩子特有的 交流和社交的特異性表現(xiàn)外,每個孩子的表現(xiàn)都不相同。
17、孤獨癥兒童不會說話嗎?
孤獨癥兒童“會”說話,但普遍缺乏語言溝通能力?,F(xiàn)有數(shù)據(jù)表 明,大約 25%的孤獨癥兒童沒有口語語言或僅有有限的口語語言表達 能力。經(jīng)過康復訓練后,隨著社會交往功能的提高,孤獨癥兒童的語 言能力也可以逐漸發(fā)展。
18、孤獨癥兒童智力有問題嗎?
根據(jù)美國疾病控制和預防中心 2009 年的調(diào)查,大約 46%的孤獨 癥兒童擁有平均值或者平均值以上的智商。雖然目前尚無靈敏可靠的 測試孤獨癥兒童智商的工具,以上提供的智商指數(shù)也僅代表一個估測, 不過這個結(jié)果可以說明部分孤獨癥兒童擁有與普通人群一樣或更高 的智商。也有研究報道 60%的孤獨癥兒童伴有不同程度的智力發(fā)育落后。
19、孤獨癥患者會有攻擊行為嗎?
孤獨癥患者一般不會有意攻擊別人,只是由于其溝通和表達障 礙,有時會用異于常人的方式與人“溝通”,或人們不理解其需求和 意愿的時候,會出現(xiàn)行為和情緒問題。孤獨癥患者全無“害人”之心, 不會算計人,缺乏反抗行為,被認為是最真實的人。
20、孤獨癥兒童都特別聰明嗎?
孤獨癥兒童個體差異很大,大部分沒有特殊能力表現(xiàn),只有小部 分表現(xiàn)出“孤島智慧”,在繪畫、樂器、音樂、色彩、計算、機械記 憶、方位辨別等方面有特別突出的表現(xiàn),如果加以合理引導與培養(yǎng)轉(zhuǎn) 化,這些能力對其職業(yè)開發(fā)會有積極意義。
21、孤獨癥兒童感覺方面有問題嗎?
研究顯示,56-90%的孤獨癥兒童存在感覺統(tǒng)合失調(diào),所以大部分 會有感覺方面的問題。如,聽知覺敏感:喜愛某些聲音,對另一些聲 音特別恐懼;觸覺異常:不喜歡擁抱或觸摸;痛覺異常:多不怕痛; 視覺異常:對特別圖像的喜好或厭惡、喜歡斜視、倒視;本體覺異常: 喜歡坐車、怕坐電梯、喜旋轉(zhuǎn)。
22、孤獨癥兒童運動方面有問題嗎?
部分孤獨癥兒童在運動功能方面也存在著過敏或低敏的表現(xiàn),比 如不喜歡粗糙的地面,容易暈車、暈船,不喜歡被推,行動時總要抓 住某些東西來保持平衡。還有些喜歡前后擺動身體,喜歡轉(zhuǎn)圈,不喜 歡靜坐、喜歡保持活動狀態(tài)等。
23、孤獨癥會合并其他疾病嗎?
超過 70%的孤獨癥患者會有不同類別和程度的其他病癥(共?。?。 常見的是精神障礙、感知覺異常、胃腸道問題、注意力障礙、智力障 礙、癲癇、免疫失衡、焦慮抑郁等。這些病癥對孤獨癥患者的生活質(zhì) 量、康復效果以及預后等都會造成不良影響。
24、孤獨癥有藥可治嗎?
由于孤獨癥的病因和發(fā)病機制仍不清楚,所以目前尚缺乏針對孤 獨癥核心癥狀的藥物,主要依靠康復訓練和特殊教育手段,藥物治療 為輔助性的對癥治療措施,如抗精神病類、抗抑郁類和治療多動類的 藥物對治療相關(guān)癥狀會有幫助。
25、在公共場合應(yīng)怎樣幫助孤獨癥兒童
作為陌生人,看到孤獨癥兒童時,根據(jù)情況可以作出不同的反應(yīng)。 如果他們主動和你打招呼,我們可以點頭微笑做出回應(yīng)。如果他們出 現(xiàn)了一些不恰當?shù)男袨?,我們可以忽視,不要給家長亂出主意,有時 候忽視也是一種包容和接受。
26、“世界孤獨癥日”是怎么回事?
世界孤獨癥日全稱為“世界孤獨癥關(guān)注日”(World Autism Awareness Day),2007 年 12 月聯(lián)合國大會通過決議,從 2008 年起, 將每年的 4 月 2 日定為“世界孤獨癥關(guān)注日”,旨在提高人們對孤獨 癥相關(guān)研究與診斷以及孤獨癥患者的關(guān)注。每年 4 月 2 日,聯(lián)合國會 發(fā)布孤獨癥日宣傳主題,聯(lián)合國秘書長會發(fā)表講話,世界各地也會進 行各種宣傳倡導活動。